Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Téléphone: +32 (0) 69 77 70 19 Email: info@sclerodermie.be

BORDEAUX 2018


BUCAREST 2017 / FESCA

Cette année, l'Assemblée Générale de FESCA se tenait à Bucarest (Roumanie) le 8 avril. Deux nuitées payées par FESCA et quelques jours à mes frais m'ont permis de sillonner la cité.

Ayant quitté le « Bloc de l'Est » et une dictature malheureuse, les roumains n'en ont pas moins gardé l'esprit révolutionnaire, pour exemple les dernières manifestations contre l'assouplissement de la corruption. Et la corruption, on la sent présente à chaque coin de rue de la ville.

Mais ce qui saute aux yeux, c'est une ambiance de bloc de l'est : grandes avenues rectilignes, énormes bâtiments carrés en béton gris, circulation dense, places gigantesques aux noms évocateurs (Place de la Victoire, Place de l'Union, Place de la République, ...)

L'Assemblée Générale en elle-même s'est étalée sur huit heures le samedi - histoire d'assommer le participant si l'anglais n'est pas sa langue maternelle.

Après les présentations d'usages, l'approbation des procès-verbaux des dernières séances, des excuses des pays absents (à ce jour FESCA compte 19 pays/24 associations), nous avons eu droit au défilement de la situation financière (que des chiffres)

Il faut savoir aussi que le Siège Social de FESCA étant situé au domicile de notre association, je suis le représentant légal de cette Aisbl auprès du greffe du tribunal de commerce (dépôt des comptes annuels) et du Ministère des Finances (rédaction de la déclaration fiscale).

Nous ayant déjà mis au parfum l'année dernière, la Présidente, Annie (Irlande) a remis sa fonction à Annelise (Danemark) mais reste au sein du bureau qui se complète de deux nouveaux membres : Linda (Pays-Bas) et Mervat (Suisse) portant ainsi à 10 le nombre de conseillers.

Différents projets de recherche sont actuellement en cours : SENSCISS (en partenariat avec le Canada), Horizon 2020, TERGISS (Hypertension artérielle pulmonaire), ABISS, DESTINY (recherche des causes de la sclérodermie), FAST, Sclero ID (scleroderma Impact of Disease score, questionnaire qui, quantifie les désagréments dus par la maladie.  On retrouve d'ailleurs dans les premiers le Syndrome de Raynaud, la dysfonction des mains, les symptômes gastro-intestinaux, la douleur, la fatigue,), SPIN (aide psychologique), Desscipher.

LISBONNE 2016