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Suite à la réunion de FESCA le 13 juin 2008 lors du congrès européen EULAR, le 29 juin a été déclaré
JOURNEE EUROPEENNE DE LA SCLERODERMIE
FESCA - FEDERATION of EUROPEAN SCLERODERMA ASSOCIATIONS
29 JUIN 2009 PREMIERE JOURNEE EUROPEENNE DE LA SCLERODERMIE
C’est dans l’immense gare d’Anvers (Antwerpen) que nos collègues néerlandophones avaient dressé le grand stand de la SCLERODERMIE.
Il était impossible de ne pas le voir car les affiches et les drapeaux étaient installés dans l’immense salle des pas perdus, sous les impressionnantes verrières datant du début du vingtième siècle.
Le soleil avait compris que nous en sommes friands et il nous envoyait ses rayons tamisés.
Les corps étaient réchauffés et les cœurs transpiraient de bonheur.
Aux portes de la gare, à l’entrée ou à la sortie des escaliers, de nombreux bénévoles distribuaient des folders. Jamais un tableau de Paul Klee n'a été autant vu et décrypté.
Dans cette marée humaine, très cosmopolite, les échanges ont été très fructueux et de nouveaux patients ou membres de leur famille ou amis s’intéressaient aux publications.
« Oh, oui, je connais une voisine qui souffre de cette maladie…Oui, je connais … ma tante en est atteinte… Non, je ne sais pas ce que c’est mais je lirai dans le train ! « mais aussi « Pas le temps de vous écouter »
Le mot « Sclérodermie » leur était entré dans l’oreille, c’était l’essentiel !
La connaissance de l’anglais nous a bien aidés car les visiteurs étrangers se rendant ou sortant du parc zoologique tout proche étaient surpris…
« Cela doit bien être important ce qu’ils disent pour être là plutôt qu’à la terrasse ombragée d’un café tout proche. »
J’aurais bien aimé aller saluer le petit éléphanteau né au zoo il y a peu de temps (fait rarissime !) mais les jambes gonflées et les pieds endoloris criaient « à l’aide !! »
Et puis le train n’attend pas.
Durant les deux heures de trajet, j’ai pu rêver, me reposer et vous écrire ce petit compte rendu, que je vous offre aujourd’hui.
Les deux journées de la sclérodermie sont déjà programmées pour 2010 et 2011.
A bientôt.
Caddy Delhove-Droulez
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