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10 ANS SRBR
Discours prononcé par notre Présidente à l’occasion des 10 ans du Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie le 9 mai 2009 à la Bibliothèque Royale de Bruxelles.
Mesdames et Messieurs en vos titres et qualités
Au nom des membres de l’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique que je représente, permettez-moi d’exprimer toute ma gratitude au corps médical du Fonds pour la recherche Scientifique en Rhumatologie qui m’a invitée à prendre la parole aujourd’hui.
C’est un véritable honneur que de pouvoir participer à cet anniversaire mais aussi une très grande émotion d’être parmi vous en tant que patiente.
Tout a aussi commencé il y a 10 ans.
Quand le diagnostic d’une maladie totalement inconnue tombe tel un couperet, que peu de littérature vulgarisée donne des informations compréhensibles au grand public, que le jargon médical ne peut-être appréhendé, le malade tombe dans un grand désarroi. Les questions affluent : qu’est ce qu’il m’arrive ? Comment vais-je devenir ? Combien de temps me reste t-il à vivre ? Où puis-je trouver de l’information et du réconfort ? Qui peut m’aider ?
Il était temps de créer en Belgique une association qui essaierait d’apporter le soutien à tous les patients déstabilisés. Le Professeur Frédéric Houssiau l’avait aussi bien compris que moi.
Grâce à l’aide de nos amis de l’Association des Sclérodermiques de France et de la Présidente de l’époque (Anne-Marie Verbeek) de l’Association du Lupus Erythémateux de Belgique, les jalons ont été posés.
Le 1er Septembre 1999, se tenait notre premier Conseil d’Administration auquel participaient des patients, des bénévoles et 3 médecins : le Pr E.COGAN(Erasme), le Pr F.Houssiau (UCL StLuc) et le Dr O.KAYE (CHU Liège).
Le premier point des statuts était, est et sera toujours « Créer une chaîne de solidarité et d’espoir entre les malades atteints de SCLERODERMIE ».
Très vite des patients et des bénévoles se sont mobilisés pour organiser des réunions amicales et de nombreuses activités afin de récolter des fonds qui permettraient d’échafauder l’association et d’éditer des brochures d’informations pour les malades.
Mais un autre objectif se profilait déjà à l’Horizon :
« Aider la Recherche Clinique et fondamentale en Belgique ».
C’est ainsi que plusieurs protocoles ont été mis en place dont (MOST le nouvel immunosuppresseur : le mycophénolatemofétil) et dans le courant d’octobre 2003, le 1er protocole de recherche fondamentale belge spécifiquement dédicacé la sclérose Systémique a vu le jour.
En 2004, nous avons créé le Fonds de Recherche Sclérodermie Belgique (FRSB) dont Roger Mosselmans assure la présidence.
En septembre 2004, CLAIR, la Confédération de Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales a été créée.
Elle regroupe les membres des associations LUPUS ERYTHEMATEUX, POLYARTHRITE, SCLERODERMIE et PPP (PATIENT PARTNER PROGAM)- Sylviane Duthoit en assure la présidence.
Chaque année, le 1er samedi de mars nous organisons ENSEMBLE la Journée des affections inflammatoires Rhumatismales car ENSEMBLE, c’est clair.
Tout en gardant les spécificités propre à chaque pathologie, la création de cette Confédération faîtière a apporté à notre association de maladie rare, des opportunités auxquelles seuls nous n’aurions pu prétendre.
Il en est pour preuves la création d’un magazine d’information réalisés en commun avec nos amis Néerlandophones de REUMANET, notre présence aux tables d’élaboration de projets nationaux, de revendications mais aussi de préparation d’un colloque parlementaire qui devrait voir le jour dans quelques mois.
En juin de chaque année, professionnels de la Santé et patients unissent leurs efforts dans le projet BaRie (Biking against Rhuma in Europe. Vitrine de la symbolique patients, médecins, paramédicaux et bénévoles unis dans le même combat, le Peloton de l’espoir rallie, Bruxelles à la ville Européenne où se tient le Congrès Européen des Affectations Inflammatoires Rhumatismales. C’est vers Copenhague que nous roulerons cette année.
En septembre 2006, la Société Royale Belge de Rhumatologie a intégré les associations de patients dans leur commission Sociales et Scientifiques.
Nous y participons en concertation avec les associations néerlandophones. Depuis 4 ans, nous sommes donc invités à présenter nos problèmes, nos espoirs mais aussi nos projets et à recevoir le soutien financier nécessaire à leur réalisation. La voix du patient est entendue par les membres de la Société Royale Belge de Rhumatologie.
Celle-ci, en collaboration avec les associations de patients, a lancé, il y a bientôt trois ans, une initiative visant à réunir toutes les « forces vives » du pays qui s’occupent de cette affection (Belgian Systemic Sclerosis Work Group).
Une cohorte de patients a été constituée (plus de 350 actuellement). Ils sont suivis, essentiellement dans les centres universitaires, de manière standardisée, suivant un protocole prospectif qui permet d’une part, la détection précoce des complications et, d’autre part, d’engranger des informations cliniques pertinentes pour définir l’histoire naturelle de la maladie, sans compter la collecte de différents échantillons (ADN, sérum, etc.) permettant d’étudier certains mécanismes au laboratoire.
Plusieurs projets de recherche clinique ou translationnelle sont venus se greffer sur cette étude de cohorte, tirant parti d’une clinimétrie optimale et d’un grand nombre de patients. Nous sommes de plus en plus persuadés aujourd’hui que la création de quelques centres d’excellence s’impose pour prendre en charge cette pathologie rare et complexe, dont le traitement exige beaucoup de temps et donc des moyens supplémentaires.
A l’heure actuelle, nous œuvrons pour le remboursement d’inhibiteur de l’endothéline (pour la prévention des ulcères digitaux) qui est pris en charge dans tous les pays d’Europe sauf en Belgique.
Egalement en 2006, une Fédération européenne des Associations de patients atteint de Sclérodermie (FESCA) a vu le jour. A l’heure actuelle FESCA comprend 15 pays et son siège social est établi en Belgique.
Le 29 juin prochain sera décrété « 1ère journée Européenne de la Sclérodermie » dans les 15 pays réunis dans FESCA. Le Thème sera « Sclérodermie : au-delà de la peau qui durcit ». La CIB Liga et l’APSB UNISSENT LEURS EFFORTS POUR ORGANISER une conférence de presse nationale le 23 juin prochain.
Et enfin, le 1er congrès Mondial de la Sclérose systémique se tiendra à Florence(Italie) du 11au 13 février 2010.
Ainsi donc, en 10 années, cette minuscule association a gravi le sentier caillouteux de la montagne, a parfois trébuché mais s’est toujours relevée. Beaucoup de compagnons nous ont quittés en chemin mais leur mémoire nous donne la force de poursuivre encore et toujours car le sommet est encore éloigné
Mais qu’attendent les associations de patients d'une institution comme le FWRO / FRSR? (Fonds de Recherche Scientifique en Rhumathologie)
Plusieurs points peuvent être soulevés et le premier est de privilégier un partenariat entre médecins spécialisés, chercheurs et associations afin que celles- ci trouvent un appui (au travers de publications scientifiques) pour faire connaître et reconnaître les pathologies auprès du grand public, des milieux médicaux et politiques.
Le second point est l’apport d’un soutien financier afin de favoriser la recherche médicale et susciter la vocation de jeunes chercheurs qui s'investiraient dans des projets dédiés, entre autres, à des pathologies rares et souvent sévères comme la sclérose systémique.
Un tel partenariat permettra d’apporter un soutien financier plus important pour des projets plus ambitieux et la poursuite de travaux antérieurs.
Toutes ces synergies, mises en commun, apporteront aux patients la preuve de l’intérêt qui leur est porté, de la volonté de les soulager et leur donner l’espoir d'une vie meilleure.
Et enfin, j’espère que ces collaborations exceptionnelles seront imitées dans d’autres sociétés de médecine belges et que, indépendamment des intérêts socio-politico-économiques qui nous entourent, seul le bien-être des malades guidera nos pas.
Nous aurons dès lors appliqué un sentiment qui me tient à cœur et qui devrait se généraliser :
L’Amour de l’autre
L’amour de l’Homme
Je vous remercie de m’avoir écoutée.
C.Delhove – Droulez
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