Et si vous deveniez Patient Expert en Maladies Rares ?

Qu’est-ce que l’APSB  asbl ?

L’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique ASBL a été créée le 1er septembre 1999 à l’initiative de Claudine Droulez, elle-même atteinte par la maladie, et quelques amis de la région de Tournai.

L’association a rapidement été rejointe par des patients de Wallonie et de Bruxelles.

            1.1  L’Organe d’Administration de l’A.P.S.B. se compose de 5 personnes.

☞      8 patients.

☞      3 bénévoles proches de patients.

☞      Ils sont aidés par des délégués régionaux et un conseil scientifique auquel participent 3 médecins des universités francophones. (Béatrice André Rhumatologue, CHU Liege – Frederic Houssiau Prof. Rhumatologie, UCL St Luc, Bruxelles – Marie Vanthuyne, Prof. Rhumatologie CHU UCL Namur)

            1.2  Les buts poursuivis sont :

A.      Créer une chaîne de solidarité, d’espoir et d’écoute entre les patients.

B.      Faire connaître la maladie :

☞      Amener une meilleure compréhension dans la cellule familiale et le milieu professionnel. (grande fatigue, douleurs, maladie invalidante …)

☞      Faire comprendre les problématiques auxquelles sont confrontées de nombreuses femmes sclérodermiques, puisqu’on compte environ 4 femmes atteintes pour 1 homme.

☞      Faire connaître la sclérodermie au grand public (cette maladie méconnue affecte 0,15 % de la population générale.  Il y aurait +/- 1500 personnes atteintes (toutes sclérodermies confondues) en Belgique.

☞      Sensibiliser le monde médical à la problématique de la sclérodermie.  Le diagnostic est parfois difficile à poser car la maladie se manifeste de différentes façons (surtout au début) alors qu’il existe bien des gestes cliniques à poser le plus tôt possible pour apporter l’aide nécessaire aux patients.

☞      Par le biais des médecins membres du Conseil scientifique.

Moyens mis en oeuvre :

⮲      Nous publions

–          Une brochure sur la sclérodermie en général.

–          Un journal trimestriel.

–          Des dépliants, des affiches.

⮲      Chaque délégué est joignable par téléphone et nous pouvons

–          Informer les malades dans différents domaines.

–          Répondre à des questions d’ordre général.

–          Dédramatiser de nombreuses situations.

            Nous mettons un site internet à disposition

⮲      Nous organisons

–          Des conférences-débats propres à la pathologie

–          Des réunions régionales

–          Des rencontres, des groupes de paroles

C.      Etre un relais auprès des instances publiques

Interpeller les pouvoirs publics (Ministère de la Santé, des Affaires Sociales, de la Recherche Scientifique, …) afin d’aider au mieux les patients pour :

☞      Le remboursement de certains médicaments puisque maladie chronique.

☞      Une prise en charge des tickets modérateurs de biologie clinique et de radiologie.

☞      Une prise en charge des soins de kinésithérapie pour les pathologies lourdes.

☞      Une reconnaissance pour les personnes invalidées et une aide.

☞      Une reconnaissance de la maladie comme maladie professionnelle dans certains cas .

☞      Le remboursement de médicaments spécifiques à l’Hypertension Artérielle Pulmonaire et aux ulcères digitaux.

☞      Favoriser la création de centres de référence pour cette maladie rare.

L’APSB est membre de la LUSS, de FESCA (Association Européenne de Sclérodermie, mais également de RaDiOrg (Rare Diseases Organisation of Belgium) et EURORDIS (Rare Diseases Europe).